PARE výskumný projekt je prvá a najväčšia európska štúdia potrieb, prekážok, priorít a preferencií mladých ľudí (vo veku 18 – 35) s reumatickým a muskuloskeletálnym ochorením (RMO). Táto štúdia bola realizovaná s a pre ľudí z cieľovej skupiny. Výsledky odhaľujú rôzne okolnosti, ktoré vplývajú na životy mladých ľudí s RMO v Európe.

Mapovacie cvičenie nám ukázalo ako sú mladí ľudia s RMO organizovaní v rôznych krajinách Európy. Iba 22 (55%) z členských organizácií EULAR PARE majú nejaké aktivity zamerané pre mladých ľudí. Neexistuje jednotná definácia, čo znamená mladý. Vek sa pohybuje od 0 do 55.

Európsky prieskum bol organizovaný v 18 jazykoch vďaka kvalitatívnym rozhovorom a fokusovým skupinám v piatich krajinách. Dostali sme odpovede od 3501 respondentov zo 41 krajín. Po vyhodnotení odpovedí sme zistili, že 2329 odpovedí bolo vhodných na ďalšie štatistické spracovanie. Až 66% respondentov nepatrilo do žiadnej pacientskej organizácie. O prieskume sa dozvedeli prostredníctvom moderných metód komunikácie.

„Výsledky ukazujú, že mať RMO vplýva na všetky oblasti života – vzdelanie, prácu, spoločenský život, rodinný život, intímny život a zdravotnú starostlivosť. Symptómy, ktoré zažívajú mladí ľudia sú únava, bolesti, funkčné postihnutie a nepredvídateľná povaha ochorenia.“ hovorí Maarten de Wit, vedúci projektu.

Rozprávanie o svojom ochorení je problémom pre 68% respondetov, ktorí sa vyjadrili, že by o svojom ochorení radšej nehovorili. Väčšina respondentov musela odložiť svoje vzdelávanie a až 95% mladých ľudí povedalo, že ochorenie má obrovský vplyv na ich kariéru. Ale dostali sme aj pozitívne odpovede. Jeden respondent napísal: „Niekedy sa jednoducho musíte pozbierať a ísť ďalej. Pomáha pozitívne myslenie. Pokúste sa robiť toľko, koľko je vo vašich silách.“

Druhá fáza projektu sa bude sústrediť na definovanie stratégie pre mladých na základe získaných odpovedí. Konkrétne odporúčania budú plne reprezentovať názory mladých ľudí s RMO a budú zahrnuté v EULAR (PARE) stratégiách a aktivitách.

Výsledky prieskumu boli prezentované počas EULAR kongresu v Paríži v časti „Zdravé starnutie – Dospievanie s RMO“ v piatok 13. júna 2014.

Viac informácií nájdete na www.youngpare.org alebo pošlite email Ingrid Poldemaa, projektovej koordinátorke, na ingrid.poldemaa@gmail.com.

Preložené z článku uverejnenom v Breakthrough 9/2014